Come fu che diventai Gamera e quel che accadde poi [un post sulla sclerosi sistemica]

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Gamera illustrazione di Tostoini

Non sono brava a fare la seria e per le cose davvero importanti sono molto pudica. Sembra una contraddizione, considerato che sono dieci anni che scrivo qua sopra –  dieci anni a giugno – e che non c’è socialino che non abbia almeno testato.

Faccio un’eccezione perché quello che voglio raccontare oggi è un fatto che mi riguarda da vicino, ma riguarda anche molte altre persone. È uno di quei casi in cui è meglio sapere una cosa in più che una in meno. Chiedo scusa a chi si sentirà offeso dal tono poco serio ma ehi, la sfiga è mia e mio anche il diritto di buttarla in caciara.

Questo post è anche la risposta in ritardo a tutte le persone che quando ho cambiato lavoro nel 2013 mi hanno chiesto “ah ma dai! e dove vai?” (sottinteso: in che altro centro media, agenzia, o datore di lavoro di questo mondo in cui fondamentalmente ci conosciamo tutti?)” e a cui ho risposto “Veramente non vado da nessun’altra parte.”

Non è che con tutti ho la confidenza per dire “No sai, è che ho appena scoperto di avere una malattia autoimmune degenerativa e quindi sto un po’ riconsiderando le mie scelte di vita”. Perché è quello che è successo. Scusate persone che avete pensato che fossi completamente irresponsabile e sconsiderata. Lo sono solo parzialmente.

Avete presente quei dettagli – ok: difetti – che fanno di voi quello che siete? I miei sono che sono molle come una lumaca, stanca, ho sempre sonno, ho le mani di burro e MIODDIO NON MI TOCCARE CON QUELLE MANI GHIACCIATE. La cosa che ho scoperto è che ehi, almeno in parte è colpa della natura! Il 10 aprile 2013 ho scoperto che uno dei motivi per cui sono fredda come un merluzzo dell’Atlantico si chiama Sclerosi Sistemica Progressiva.

Siccome Sclerosi Sistemica Progressiva è lungo, antipatico e ha un suono minaccioso io e il mio cialtrone di fiducia abbiamo deciso di chiamarla Cicciopelosi.

Se è la prima volta che ne sentite parlare non vi preoccupate, non siete gli unici. In primo luogo perché neanche sul nome c’è accordo: la senti spesso chiamare Sclerodermia (pure su wikipedia), ma non è del tutto corretto. La sclerodermia – se ho capito bene – è una manifestazione localizzata della sclerosi sistemica. La sclerosi sistemica progressiva invece è, per l’appunto, sistemica. Che vuole dire che bisogna sperare che cuore, polmoni e tutto il resto continuino a funzionare il più a lungo possibile, ma non è detto che lo facciano. Che bisogna sperare che le mani continuino a funzionare il più a lungo possibile, ma non è detto che succeda. E soprattutto è una malattia progressiva, che vuol dire che – più lentamente o più velocemente – farà il suo corso. E per finire è una malattia rara. Sono proprio fortunella.

Non sto a raccontarvi i dettagli splatter (e sono dettagli veramente splatter), ma quando hai la cicciopelosi la tua qualità della vita cambia. Il ventaglio di sfumature varia da massì dai, un po’ di seccature e molte medicine da prendere a morto. E dato che non si può curare ma solo tenere sotto controllo i sintomi, prima te ne accorgi e meglio è. A molto morto prima o poi ci arriviamo tutti, ma vorrei arrivarci il più tardi possibile. A me tutto sommato sta andando abbastanza di lusso, ma c’è chi passa da seccature a molto morto in un tempo veramente ridotto.

Perché vi sto raccontando tutte queste cose? Primo perché adesso sapete una cosa in più, ma principalmente perché siamo in periodo di 5permille. Tutti abbiamo a cuore qualcosa a cui dare i nostri soldi, e ci sono più buone cause che caselline del 5permille.
Ma se foste in crisi di idee magari il vostro 5 per mille potreste darlo alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
La L.I.S.S. è l’associazione dei pazienti e dei familiari, ed è il motivo per cui ho un’idea di cosa devo fare per curarmi, dove devo andare e a chi mi devo rivolgere. Il lavoro che fanno è particolarmente importante considerando quant’è sfigata questa malattia: la comunicazione è scarsa, capirci qualcosa è un casino. Poter andare da una persona come Manuela (la presidente) e poter fare quattro chiacchiere per capire come muoverti fa una grande differenza. Sul loro sito trovate tutti i dettagli.

Insomma, anni di internet nei panni di una testuggine erano in realtà una profezia: mi sto davvero trasformando in una tartaruga.
Capite quindi che ci tengo molto che le mie mani – per quanto difettate – rimangano in grado di disegnare il più a lungo possibile e che mi sento in obbligo morale di disegnare più che posso, fintanto che posso.

Ah, se poi davvero non avete idee c’è anche l’AISIWH, ve l’ho detto che ci sono più buone cause che caselline per il 5 per mille.

8 commenti su “Come fu che diventai Gamera e quel che accadde poi [un post sulla sclerosi sistemica]”

  1. Ciao,
    sono un’amica da etsy,
    ti abbraccio grande e buon suggerimento per il 5permille.
    Chiara

  2. Elisabetta Tronci

    Sono un’amica di tua sorella. Ti ho conosciuto quand’eri piccola, ti ricordi di me?
    Io ho la sclerosi multipla e sono un’esperta di stanchezza patologica che ti impedisce di lavorare come l’attuale standard di vita richiederebbe ad una laureata. Pensa quanta gente mi considera pigra, anche perchè la stanchezza non si vede e non la puoi misurare. Quindi ti capisco perfettamente!!
    Sei grande!
    Abbiamo bisogno tutti di persone con la tua testa e il tuo talento, non mollare, Roby!
    Un abbraccio forte, ma non troppo perchè non ce la faccio!
    Eli

  3. Elisabetta certo che mi ricordo!
    Grazie mille delle tue parole, davvero, non sai quanto mi fanno piacere. Un abbraccio enorme!

    Isa, Chiara, grazie mille anche a voi :*

  4. marcantonio (machino)

    porca paletta che storia!
    il mio 5 ce lo metto volentieri, il mio supporto, quello, ce l’hai già da un po’ (dieci anni forse no, però quasi :)

  5. Quantomeno il template di questo blog sembra completamente disinteressato all’idea del registrare il tempo che passa (mi riprometto di controllare cosa c’è che non va nella sezione commenti e mi dimentico sempre :D)

  6. Pingback: Recensione illustrata, su Frigopop | :: tostoini.it ::

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